Ett gott samspel -optimera kvaliteten på samspelet med personer med omfattande intellektuella funktionsnedsättningar

I projekt ”Ett gott samspel” har Eldorado samverkat med forskare från Göteborgs universitet. I det aktuella projektet vill vi utveckla kunskapen rörande kartläggning av och stöd för kvalitet i samspel mellan personer med omfattande intellektuella funktionsnedsättningar och personal eller närstående.

Ett gott samspel – om hur vi som omgivning kan optimera kvaliteten på samspelet med personer med omfattande intellektuella funktionsnedsättningar.

I projekt ”Ett gott samspel” har Eldorado som är ett aktivitets- kunskaps- och kulturcenter för personer med grav intellektuell funktionsnedsättning, samverkat med forskare från Göteborgs universitet. I det aktuella projektet vill vi utveckla kunskapen rörande kartläggning av och stöd för kvalitet i samspel mellan personer med omfattande intellektuella funktionsnedsättningar och personal eller närstående.

I ett första steg vill vi vidareutveckla en samspelsguide och reflektionsmaterial som vi tagit fram för att beskriva och medvetandegöra en sådan interaktion. Vi utgår från bland annat teman såsom ömsesidighet och delad uppmärksamhet. Vi vill även göra ett undervisningsmaterial i form av en film och broschyr för att kunna använda i undervisningssyfte tillsammans med samspelsguiden med personal och anhöriga. Samspelsguiden ska kunna användas oberoende av aktivitet. Vi vill kunna använda samma ”språk” för att beskriva kvalitet i samspel i olika aktiviteter, t ex under musikaktiviteter eller sinnesstimulering. Vi tror att ett sådant språk, baserat på bästa möjliga evidens, ytterligare kan hjälpa oss att utveckla vår handledning och utbildningsverksamhet för dem vi är till för.

Personer med omfattande funktionsnedsättningar är beroende av andra människor genom hela sina liv. De behöver stödjande relationer för att klara av vardagliga behov såsom förflyttningar, hygien, matsituation med mera, men också för att kunna uttrycka sina förmågor, sin vilja och sin personlighet.

Vissa personer tar få spontana initiativ till samspel; samtidigt har forskning visat att social interaktion är mycket viktigt och bidrar till ökad vakenhet, engagemang och livskvalitet (Arthur, 2004). Som Thunberg med flera (2011) skriver så påverkas samspelsmönster om personen har en funktionsnedsättning. En funktionsnedsättning kan exempelvis göra att personen är fysiskt svagare, långsammare eller har otydligare signaler vilket kan leda till att också samspelspartnern samspelar mindre, är mindre lyhörd, är mer styrande och anpassar sig mindre i sin kommunikation. Det här är något som många gånger sker helt omedvetet men som kan resultera i en negativ spiral vad gäller kommunikation och samspel.

I Världshälsoorganisationens klassifikationssystem för att beskriva funktionsnivå och delaktighet (ICF) lyfts miljöns och omgivningens betydelse för individens aktiviteter och delaktighet fram. I ICF så skiljer man bland annat på kroppsfunktioner och aktivitet. När det gäller kroppsfunktioner så är det här en målgrupp som ofta har svårigheter inom en mängd olika områden: Kommunikation, motorik, förståelse av sammanhang, tid, orsak-verkan, perception, planering av aktivitet, kontroll av impulser, uppmärksamhet och vakenhet, m.m. Men genom att fokusera på aktivitet så riktas fokus bortom kroppsliga begränsningar till att försöka identifiera det som motiverar och fungerar för individen. Kunskap, lyhördhet och uppmärksamhet hos omgivningen blir då avgörande. Tyvärr måste det dock konstateras att den kunskapsmässiga utvecklingen rörande stöd till lärande och aktiviteter för målgruppen har kommit efter utvecklingen av pedagogik för grupper med lindrigare funktionsnedsättningar (Ware, 2005).

Det finns särskilt en brist på kunskap om interaktionsmönster mellan personer med grav intellektuell funktionsnedsättning och personal, och hur sådana interaktioner kan kartläggas och stödjas i positiv riktning (Maes & Hostyn, 2009). I det aktuella projektet har vi utvecklat och utvärderat en samspelsguide som  är baserad på forskning och beprövad erfarenhet på området, främst inspirerat av följande tre modeller:

1) Forskning bedriven av professor Bea Maes i Belgien om samspelsaspekter som är kopplade till livskvalitet hos målgruppen (http://ppw.kuleuven.be/home/english/research/pserg/maes).

2) Modellen Oiva som tagits fram av Tikkoteekki i Helsingfors där de bedrivit forsknings- och utvecklingsarbete om samspel kring målgruppen (http://youtu.be/AcCsxXb7ZgQ).

3) Vägledande samspel (ICDP) är ett hälsofrämjande program som fokuserar på det positiva samspelet. Programmet utgår från var och ens förmågor och möjlighet till utveckling, och utgår från tre slags dialogiska mönster; den emotionella, utvidgande och reglerande dialogen. (www.icdp.se). I projektet fick 11 närstående som arbetar med målgruppen efter en föreläsningskväll med genomgång av modellen, prova att använda samspelsguiden under fyra tillfällen i Eldorados aktivitets- och sinnesrum.

Efter genomförd testmånad höll forskare från Göteborgs universitet två fokusgruppssamtal med deltagarna om hur de upplevde det att använda samspelsguiden. Efter analys av fokusgruppsintervjuerna kunde fem teman lyftas fram:

Tema 1: Betydelsen av att schemalägga tid för socialt samspel: ”Vi kom iväg. Jag är lugn och avstressad här och det känner hon av. Nu är det du och jag här och nu”. Många deltagare uttryckte att det i vardagen är så mycket som ska göras; laga mat, städa och omvårdnad, samt att det är många individers behov som ska tas hänsyn till. I och med deltagandet i projektet så blev vikten av att fokusera på samspelet och att komma iväg tydlig.  Deltagarna menade att det kanske är extra viktigt med målgruppen personer med grav intellektuell funktionsnedsättning där det ofta tar lite tid innan personen tar egna initiativ och blir aktiva själva. Vikten av att skapa utrymme för samspel lyftes fram av flera deltagare.

Tema 2: Medvetandehöjning och reflekterande praktik:  ”Nu vet man varför man gör som man gör”. Många deltagare uttryckte att de i verksamheten hade inarbetade rutiner och arbetssätt som de arbetade efter och inte alltid reflekterade över. De resonerade vidare kring att det ibland kunde vara  bra saker de gjorde, men att de i i andra fall kom på att de kunde utveckla sitt sätt att relatera till personerna de arbetade med. I båda fallen uttryckte deltagarna att det var bra att bli medveten om ”varför man gör som man gör”. En deltagare lyfte särskilt fram att det var positivt att man inte blev ”tränad” av personalen på Eldorado, utan att man fick göra på sitt eget sätt och på så sätt blev det tryggare och mer meningsfullt att få utgå från sitt eget samspel och fokusera på det snarare än att försöka prestera eller visa sig duktig. Att utvecklas på det här området är inte som att lära sig ett nytt språk eller spela ett instrument utan vi har det i oss.

Tema 3: Ett språk för professionell utveckling. Flera deltagare lyfte fram att det här var ett tydligt material att utgå från i diskussioner på den egna arbetsplatsen. De uttryckte att socialt samspel lätt kan bli lite luddigt och nedprioriterat i verksamhetsplaneringen, men att samspelsguiden erbjöd ett tydligt språk för vad man egentligen menar med samspel. De olika temana  i guiden hjälper till att stödja ett professionellt språk om socialt samspel som man kan utgå från i diskussioner på arbetsplatsen. Bland de som var föräldrar lyftes fram att material kunde användas som arbetsmaterial med barnens assistenter för att tydliggöra vad man menar med samspel.

Tema 4: Aktivitet som stöd för samspel: ”Det är i aktiviteten man möts”: Många deltagare lyfte fram betydelsen av en meningsfull och motiverande aktivitet som stöd för samspel. Under sina besök på Eldorado har deltagarna använt olika aktiviteter så som musik och sinnesrum med bollbad, ljud- och ljuseffekter, gunga m.m. Samtidigt som detta beskrevs som ett stöd för interaktion så lyftes det ändå fram att det inte är själva aktiviteten i sig som är det viktiga. Flera tog som exempel att de i flera år har varit och använt sinnesstimulering som en aktivitet men att kvaliteten på aktiviteten höjdes dramatiskt i och med att de fick guidning rörande den egna samspelsrollen. Någon deltagare uttryckte det lite krasst som att hen tidigare hade legat och halvsovit i vita rummet, på sin arbetsplats eller andra ställen, men att med den nya medvetenheten, upplevde deltagarna att samspelet ”lyfte” och att de möttes i aktiviteten. Flera deltagare lyfte speciellt fram musiken som en särskilt stödjande kontext/aktivitet för samspel.

Tema 5: Lyhördhet och otillräcklighetskänslor för de små uttrycken: Den ökade medvetenheten om den egna betydelsen i samspelssituationen upplevdes av en del deltagare som väldigt motiverande och inspirerande. Man fick syn på små signaler på ett annat sätt och samspelet kunde utvecklas till en nivå som förvånade flera stycken. ”Jag var en person som egentligen var lite misstänksam, men det var så coolt”. ” Några personer uttryckte otillräcklighetskänslor över att inte kunna läsa av, stödja eller utveckla samspelet eftersom man hade svårt att identifiera och upptäcka några kommunikativa signaler. ” Det här menade man också var ett potentiellt hot för motivationen för den egna ansträngningen som kunde resultera i att man gav upp och istället lade tiden på att ordna med det praktiska arbetet där det syns/blir tydlig skillnad eller resultat. Dock så lyftes fram att en ökad medvetenhet och att idén om schemalagd tid för socialt samspel kan motverka sådana tendenser.

Under hösten 2015 genomfördes två utbildningsdagar för 200 medarbetare i Göteborgs stad om hur man som samspelspartner till personer med omfattande intellektuella funktionsnedsättningar kan optimera samspel utifrån samspelsguiden. Under 2016 kommer ett utbildningsmaterial i form av en film och en broschyr att färdigställas. En vetenskapligt utvärderad poster om projektet kommer att presenteras på en europeisk musikterapikonferens i Wien i juli 2016.  Rapportskrivning med samverkande forskare från Göteborgs universitet kommer att färdigställas under våren 2016.

Förväntat resultat av projektet är:  Ökad delaktighet och möjligheter för personer med grav IF att samspela och uttrycka sina behov och önskningar och därmed förutsättningar för ökad livskvalitet. Öka kunskaperna hos personal och anhöriga kring omgivningens betydelse för kommunikation och samspel med personer med grav intellektuell funktionsnedsättning. Ge anhöriga och personal verktyg för att utveckla den egna samspelsrollen. Tillgång till ett metodiskt undervisningsmaterial som underlättar förståelsen av den egna samspelsrollen; samspels- & reflektionsmaterial samt film. Ökade kunskaper och verktyg för att utveckla vår handledning och utbildningsverksamhet för stadens medarbetare.